Single Daily
af

Cenia Bahnsen

Alvorligt syg 2-årig med sjælden sygdom

Stella lider af den sjældne sygdomme 4-H. Hun kræver pasning 24 timer i døgnet, hvilket tærer på eneforsørgerens ressourcer. Derfor hjælper organisationen »Kinderaugen zum Leuchten bringen« fra Flensborg den lille familie med indsamling til et kurophold.
Stella lider af den sjældne sygdomme 4-H. Hun kræver pasning 24 timer i døgnet, hvilket tærer på eneforsørgerens ressourcer. Derfor hjælper organisationen »Kinderaugen zum Leuchten bringen« fra Flensborg den lille familie med indsamling til et kurophold.

Birthe von Kehler, grundlæggeren af »Kinderaugen zum Leuchten bringen«, har indsamlet gavedonationer til sygehusliggende børn siden 2011 og gjort meget for familier med syge børn. Derfor kontaktede en nødstedt mor Birthe von Kehler for at bede om hjælp.

– Morens lille datter er dødsens syg og lider af en meget sjælden genetisk sygdom, og vi står helt alene med situationen, siger Birthe von Kehler.

Den 2-årige pige lider af sygdommen 4-H syndrom, som kun tre andre i hele verden er blevet diagnostiseret med. Genmutationen gør, at Stella ikke producerer myelin. Det er en substans bestående af fedtstoffer og proteiner, der beskytter nerveceller og muskler i hjernen og kroppen fra fremmedlegemer. Hendes nerveceller og muskler er allerede porøse og irriterede, da de er blevet angrebet udefra.

– Hendes krop degenererer lige så langsomt. Så selv om hun er to år, så er hun på niveau med et spædbarn, hun hverken kan grine eller græde, fortæller Birthe von Kehler.

Stella har en meget sjælden genetisk sygdom, hun har brug for omsorg døgnet rundt. Privatfoto.

Stella kan heller ikke kommunikere non-verbalt, fordi hun ikke har kontrol over musklerne. Hendes tilstand ligner lidt en blanding af demens og muskelatrofi.

– Hun er fanget i sin lille krop, og sygdommen er så avanceret, at hun får tilført føde intravenøst, forklarer Birthe von Kehler.

På verdensplan er denne sygdom ikke særlig godt forstået, og der findes ingen medicin, som patienterne kan behandles med. Ingen ved, hvorlænge Stella kan leve videre, da det afhænger af, hvor hurtigt nerverne og musklerne degenererer. Hjertet er også en stor muskel, så det er også påvirket af sygdommen.

– Stellas mor er hos hende 24 timer i døgnet, men som enlig mor tærer det på kræfterne at tage sig af sit syge barn hele døgnet rundt. Hun har brug for hvile og hjælp, og derfor vil vi gerne give dem et kurophold med medicinsk behandling, siger Birthe von Kehler.

Vil man hjælpe Stellas mor, kan man donere en sum penge.

Donér til familien

Det er muligt at donere til familien via Union-Bank med henvisning til “Helfende Hände – Stella” på kontoen DE 88 2152 0100 1000 3235 58.

Det er også muligt at kontakte Birthe von Kehler på telefonnummeret 015228961658 eller via e-mail birthevkehler@yahoo.de, hvis man vil vide mere.

 

kommentar
deling del

Skriv et svar