- MIDAS -
To med den samme sygdom: Rita Martensen og Karl-Heinz Petersen fra selvhjælpsgruppen Deutsche Dystonie Gesellschaft.

To med den samme sygdom: Rita Martensen og Karl-Heinz Petersen fra selvhjælpsgruppen Deutsche Dystonie Gesellschaft. (Foto: Staudt)

De sjældne sygdommes dag

Sygdom

Respekt, accept og forståelse. Mennesker med sjældne sygdomme føler sig ofte ladt i stikken. Nu står de sammen ved arrangement i Flensborg.

Tilla Rebsdorf (tr@fla.de)

tir, 14. feb 2012, 09:00

FLENSBORG. Det kan være ensomt at sidde med en diagnose, der er så sjælden, at ingen andre aner, hvad det er, man fejler, og man ingen har til at udveksle erfaringer med.

Det kender Karl-Heinz Petersen alt til. Han har selv diagnosen dystoni, som giver forstyrrelser og spændinger i musklerne. Og han ved, hvor svært det er at komme igennem med sine spørgsmål og ønsker. Derfor tog han initiativ til at hente den internationale dag for sjældne sygdomme - Tag der Seltenen Erkrankungen - til Flensborg, og den markeres lørdag den 25. februar i Holm Passage.

Har taget kontakt til Danmark

- Vi har også taget kontakt til foreninger nord for grænsen, for en sjælden diagnose rammer så få, at grænsen ingen hindring må være. Kun sammen er vi stærke, siger Karl-Heinz Petersen, der sammen med en dansker i selvhjælpsgruppen har taget kontakt til Danmarks 43 foreninger under netværket Sjældne Sygdomme.

Definitionen på en sjælden sygdom er, at den højst rammer fem personer ud af 10.000 indbyggere, men selv om der er langt mellem de forskellige diagnoser, er de alligevel en del. Statistisk set lever der alene i Tyskland fire millioner mennesker med en sjælden sygdom. På europæisk plan drejer det sig om cirka 36 millioner, fortæller Karl-Heinz Petersen.

Det var på grund af ønsket om at sætte mere fokus på disse kronisk syge, at den 29. februar 2008 blev udnævnt til »Rare ­Disease Day«.

Dagen er både til for at skabe mere opmærksomhed omkring de sjældne diagnoser, men også for at knytte bånd og organisere de mennesker, det berører, og da den officielle dato kun rammes i skudår, bliver andre datoer sidst i februar også benyttet.

Internettet er en god platform til at finde sammen, og her ligger mange historier fra den virkelige verden. Mistro og skepsis er åbenbart noget af det første, man bliver mødt med, når ingen læger lige kan sætte en finger på, hvad det er, man fejler.

Lang tid i uvished

- Så selv om sygdomsbilledet og -forløbet er vidt forskelligt, står alle »vi sjældne« med de samme problemer og udfordringer. For det meste kan der gå år, inden den korrekte diagnose bliver stillet. Det er en frygtelig tid i uvished og ensomhed, siger Karl-Heinz Petersen, der sammen med de lokale selvhjælpsgrupper og paraplyorganisationen ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) med sine 107 forskellige grupper har skruet dagens program sammen.

Infoboderne åbner kl. 10.30 i Holm Passage. Der er både musik og taler, og 11.30 stiger der luftballoner til vejrs. Flere info på www.achse.de, eller hvis du er bedre til det danskse: http://sjaeldnediagnoser.dk/01257/01314/